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628 :おさかなくわえた名無しさん:2019/02/15(金) 22:52:41.57 ID:uoeo5Obq.net
骨髄ドナーになった場合ついて無知だったからこの機会に調べたんだけど知らないことだらけだった

3泊4日~1週間の入院+6回の通院が必要
交通費+5000円は支給されるが休業補償などは無し(自治体によってはあるらしいけど)
個人差はあるが1週間から3週間くらいは痛みが残るから仕事内容によっては退院後も休む必要がある
他人に言ってはいけない(会社を休むにしても上の立場の人にだけ伝える)
合致したという連絡は必ず電話でくる
提供した人とは手紙のやりとりは出来る
腰に傷が数年は残る

登録したはいいけど結局仕事が休めなかったり時間が取れなくて適合したのに断るケースも多いらしい



629 :おさかなくわえた名無しさん:2019/02/15(金) 22:56:46.32 ID:5+jHuH9K.net
>>628
腰骨にぶっとい針を刺して骨髄を抜き取るのはすげえ痛い
何か失敗があれば重篤な副作用が残る場合も



631 :おさかなくわえた名無しさん:2019/02/15(金) 23:25:32.85 ID:ijezm75V.net
最新のは成分献血みたいに簡単な骨髄移植もあるって聞いたのは間違いか


632 :おさかなくわえた名無しさん:2019/02/16(土) 00:17:45.15 ID:XG96NjyI.net
>>631
簡単といっても成分献血を思い浮かべたら
ぜんっぜん違う、まったく簡単ではない、という話よ



654 :おさかなくわえた名無しさん:2019/02/16(土) 13:25:54.01 ID:c8xtk0li.net
>>631
採られる側は骨に穴開けて搾り取る塗炭の苦しみ
貰う側は気楽な静脈注入で並の点滴や輸血と変わらん



639 :おさかなくわえた名無しさん:2019/02/16(土) 08:24:26.52 ID:Jvosx69E.net
昔、病気で何度か骨髄液を採取したことあるけど
すんげーぶっとい針の注射器で、刺す時にマジで「ズブッ」て音がすんのよ



661 :おさかなくわえた名無しさん:2019/02/16(土) 15:40:22.86 ID:zIseYOsf.net
>>628
去年爆報THEフライデーで、骨髄提供した木下ほうかの再現ドラマで知った
最初は両親にも反対され、木下自身も一回は辞めようと思ったそう
手術前の一ヶ月間は大好きな酒も断って、絶対に風邪を引かないようにしてたそう
この番組を見る前に、矢部太郎の大家さんとぼくで、ババア死んだら遺産なんぼもらえるんや~wみたいに
ゲスイキャラクターで登場してたのでw性格悪そうな木下ほうかがひっそり提供してた事に驚いた




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コメント
297335:名無しマン:2019/02/17(日) 08:12
登録してるけど合致しても土壇場で怖くなって多分やらないな
リスク高いし提供後のサポートも期待できない

297337:名無しマン:2019/02/17(日) 08:30
患者もせっかくドナーが見つかったのに土壇場で断られたら泣くに泣けないな
まあ今回の池江の件で興味本位でドナー登録してるのいっぱいいるみたいだけど
登録するからにはそれなりの覚悟を持てと言いたい
登録したけど提供しないって登録しないより迷惑な行為だ

297339:名無しマン:2019/02/17(日) 09:27
実際にドナーとして骨髄提供した事ある立場からちょっと補足必要そうなところ

>交通費+5000円は支給されるが休業補償などは無し(自治体によってはあるらしいけど)
ちなみに、自治体からもらえる休業補償は大体何処でも入院&通院一日あたり2万円で最大7日分14万円。さらに、保険会社によっては医療保険の手術給付金の対象にもなってて10万円ほど(保険会社にもよるけど多分大差なし)貰える。自分は両方貰って24万円ゲット
>他人に言ってはいけない(会社を休むにしても上の立場の人にだけ伝える)
これはちょっと違う。周囲の人に話す事はかまわないし、体験談などは是非話して欲しいとも言われる。ダメなのはブログやtwittetなど「不特定多数が閲覧できる場所」で細かい採取日時や個人情報を垂れ流すこと。要するに、患者側にドナーを特定されるようなことをするなって事
>合致したという連絡は必ず電話でくる
手紙でも来るが、適合患者が見つかった時点で「コーディネーター」と言うスタッフが担当に付いて日程調整や通院、体調管理等さまざまあるので、適合患者が見つかってから採取跡がおおむね完治するまで週1~2回は電話でやり取りする事に。九州の大地震で東北在住のドナーに「今回の地震で何か問題など起きませんでしたか?」まで来るよ。
>提供した人とは手紙のやりとりは出来る
ただし二通ずつまで。しかも個人情報が流れないようバンクの検閲あり。自分はお礼の手紙を二通貰ったが一通しか返事を出せなかった(二通目も書こうとはしたけど、凄惨なほどにガタガタな文字で綴られた患者氏からの二通目に気後れして出せずじまい)のが心残り・・・・・・

>腰骨にぶっとい針を刺して骨髄を抜き取るのはすげえ痛い
全身麻酔で行うので採取中は何もわからん。麻酔が切れてからの痛みは個人差も大きいが、自分の場合辛かった順に
1:全身麻酔に伴って入れられた導尿カテーテル
2:採取日夜の吐き気。晩飯半分食っては見たが吐き戻した
3:37度台後半の発熱
4:暇。しかも採取日夜は吐き気やら眠気が来ないやらで寝付けなかった
5:採取跡の痛み
位だったけど、採取翌日には点滴も外して病院内をうろついたり売店のスイーツ食ったりテレビ見たりと普通。人によっては採取日午後に煎餅むさぼっていたり、酷いのだと病院を脱走した困ったチャンもいるらしい。

>最新のは成分献血みたいに簡単な骨髄移植もあるって聞いたのは間違いか
>簡単といっても成分献血を思い浮かべたら
>ぜんっぜん違う、まったく簡単ではない、という話よ
自分が提供した時点でバンクのドナーへも適用が始まった新しい採取方法だな。骨髄を直接取るんじゃなくて、骨髄から新しい血と一緒に流出する造血細胞を薬剤で増やして成分献血の要領で血管から採取する。物理的な負担は小さいけど、薬剤投与から造血細胞が増えるまで時間がかかるので入院期間が最低1週間ほどと長い(従来式は3泊4日が標準)のと、薬剤の長期的な影響を5年ほど追跡調査する(従来式は1年で終わり)必要があるとの事。患者の病状でどっちが適切か分かれるという事情もあり、自分はおまかせで骨盤に針ぶっ刺された。

>採られる側は骨に穴開けて搾り取る塗炭の苦しみ
>貰う側は気楽な静脈注入で並の点滴や輸血と変わらん
採られる側は上にも書いたがそこまでではない(個人差あり)。むしろ、貰う側は移植1~2週間前から無菌室缶詰にして移植する骨髄の定着に邪魔になる病気の骨髄を放射線と薬剤で皆殺しにする準備&移植後は激しい拒絶反応との戦いと、体が準備に耐え切れず命を落したり移植を受けたことを後悔するほどの苦しみがあるらしい。

297340:名無しマン:2019/02/17(日) 09:33
木下ほうかが大丈夫っつってんだから大丈夫だろ

297341:春来る:2019/02/17(日) 09:43
297339
すごく貴重な体験談をありがとう
東ちづるみたいに、提供しない人は人でなしと言わんばかりの感情的な体験談じゃなく、生活者としてのドナー体験を知りたかった
ありがとうございました

297344:名無しマン:2019/02/17(日) 10:29
※297337
オリンピック選手大変だから登録したろ!って薄っぺらすぎだよな
今まで無関心だったのは何?一般人は死んでもいいんかいな?って思えちゃう

297347:名無しマン:2019/02/17(日) 10:45
採取提供方法が進歩して無痛で提供者の安全が確保され
かかる時間も半日で済むくらいにならないとな
医療当事者には是非頑張って改善していって欲しい

297349:名無しマン:2019/02/17(日) 11:08
※297339
グ、グムー これほど為になるコメントは初めて見たわい

297350:297339:2019/02/17(日) 11:08
297341
レスありがとう
>提供しない人は人でなしと言わんばかりの感情的な体験談
これはねぇ。献血やボランティアみたいなのでも時々いるけど、「他人に尽くす素晴らしい。やらない奴はゴミ!!」みたいなのってかえって普通の人を遠ざけてるような。自分は献血も三桁到達(ドナーになったのも献血ルームでポスターを見てなんとなく)してるけど全体的には普通よりボンクラな位だし、だからこそボンクラがなんとなくで踏み込んだ結果としての体験談、普通の人でも機会があると出来る、こうなる、って話の方が為になると思う。

で、自分の体験で採取体験そのものよりも大事な部分を忘れてた。297337も書いている覚悟ってのは骨髄バンクのドナーになるにはホントに大事だと思う。骨髄移植が決まると患者の治療も「延命」から「命削ってでも移植準備」に切り替わるから骨髄提供の最終同意にサインして患者が準備に入ったら撤回は認められない、ドナーが病気、それこそ風邪引いて予定通りに骨髄採取できないだけで患者は死ぬ、ってのは最終同意前の説明でオブラートに包みながらもトコトン念を押されるし、社会人なら数ヶ月前から採取入院のための根回しも必要。急な事情で採取日ずらして、なんて言われても急な事情の方をずらしてもらわないとダメ。つーか急な事情でアレコレがありえる立場の人はその時点でドナーに向いてないと思う。
正直、自分は軽い気持ちで登録しちゃって採取そのもののアレコレよりも適合患者が見つかってから採取までの「今何かあったら見知らぬ他人が自分のせいで死ぬ」感が辛かった。しかも途中で風邪引いて一時スケジュール狂わせた(最終的な採取日程までは影響出さずに済んだが)し。ドナー登録した人が土壇場で拒否、ってのもその辺を考えれば自分は責められないし、なんとなくで登録しようかな~って人には、スケジュール絡みの問題を話して「その辺は良く考えたほうが」としか言えないな。むしろバンクがドナー募集する際にその辺の覚悟の必要をきちんと説明する必要がある問題じゃないかな、と

297352:297339:2019/02/17(日) 11:18
297349
レスありがとう。為になると言って貰えて書いた甲斐ありましたわ

せっかくだから堪えられる範囲で質問にも答える、かも。昼には出かけるから答えるとしたら夕方~夜ぐらいに纏めて。

297353:名無しマン:2019/02/17(日) 11:37
立派な行為だが気楽に出来ることではないな
やらないひとを責められない

297355:名無しマン:2019/02/17(日) 12:21
>>297339

知り合いにした人がいたけど保険やら何やらお金でるよね
あと会社に報告して良かったよなと思ってたからこのコメントためになるわ
やはり麻酔するんだ。なら登録しようかな

297359:名無しマン:2019/02/17(日) 13:02
とりあえず刑務所にいる奴らは全部受けさせろよ

297363:名無しマン:2019/02/17(日) 13:09
297339
目からうろこの本当に貴重な情報をありがとう。
ラジオとかでも毎日「登録」とは耳にするけどそれが一体何なのかまでかは詳しく説明されないから、さっぱり実態が分からないでいたよ。
ここだけでなく他のところでもコメントしてほしいくらいの貴重な情報だと思う。

297366:名無しマン:2019/02/17(日) 13:33
普通にもっと金銭の授与をすればお互い幸せになれると思うんだ
医者はちゃんと報酬貰ってるのに提供者は駄目って理屈はおかしいよ

297372:名無しマン:2019/02/17(日) 14:17
※297366
そうすると、人身売買的なものが横行しちゃうんだって

本人が泣いていやがっても親族やよからぬ奴に恫喝されて、骨髄取られた挙げ句、お金を取られるっていうシナリオ

297373:297349:2019/02/17(日) 14:46
※297352
ドナー側にそこまでの準備と覚悟が求められるとは…
正直なところ献血に毛が生えた程度の軽いものだと思ってた
仕事のスケジュール的な部分を考えても自分にはちょっとできないっすね
何か別の形で社会に貢献することを考えますわ。レスどーも

297375:名無しマン:2019/02/17(日) 14:56
身内ならともかく赤の他人に譲ってやるような骨髄は無いんだよなぁ
若い女が謝礼で100発やらせてくれるとか、金持ちが1億払うとかなら考えてやってもいいんだが

297382:名無し:2019/02/17(日) 15:52
前にドナーの候補に選ばれましたが薬を服用中という理由で向こうから断られました。薬を数年飲んでいない健康な人でないと提供できないみたいです。

297384:名無しマン:2019/02/17(日) 16:04
一度提供に同意してから翻すのは絶対にやっちゃいけないしヤバイけど
場合によっては一致の連絡来ても断るけど登録するってのを否定すんのは流石にズレてね?

297389:名無しマン:2019/02/17(日) 17:01
安易に参加した人間の中からでも何人かは覚悟決まった人とかも出ると思うから、有名人につられて登録するってだけでは責められないな
そりゃ土壇場キャンセルとかはあれだけども
知る機会、真剣に考える機会ってのは大事だと思うよ

297399:名無しのチョッパリ:2019/02/17(日) 19:06
ドナー登録して2回依頼が来た。1回目は海外旅行に行ったあとで、2回目は福島にいて原発事故のあとだった
両方とも喜んで提供しますよって返事したけど速攻でお断りの連絡が来たw

297402:297339:2019/02/17(日) 19:21
ただいま。で、出かけてる間に「つーか骨髄バンクのHPで概略見てもらえば判る話も多いだろ」と思った
とりあえず、アドレスは張れないみたいだけど骨髄バンクでググるとすぐ飛べる「ドナー登録をお考えの方へ」から、「はじめにお読みください(ドナーのためのハンドブック)」ってところで見られる「ドナーのためのハンドブック」が最終確認前の説明にも使う奴でドナーが何をやるのか知るには一番手っ取り早い

>一度提供に同意してから翻すのは絶対にやっちゃいけないしヤバイけど
>場合によっては一致の連絡来ても断るけど登録するってのを否定すんのは流石にズレてね?
確かに、覚悟についてはこっちも煽りすぎた。他所で「適合ドナーが見つかったのに辞退されてぬか喜びから絶望」みたいな書き込みを見た事もあって過敏になったけどそもそも自分自身が軽くドナー登録した手合いだし、登録する事自体も骨髄移植を考えるきっかけになる(自分が本気で骨髄移植について考えたのはもはや採取後だったが)だろうし、軽い登録を否定しすぎるのは良くなかったか

297403:名無しマン:2019/02/17(日) 19:34
297399
自分も2回以来が来て、一度提供しましたよ。もう一回は結婚後で、万が一を考えて断りました。
海外旅行は感染病の疑いとかかな、福島にいては時期にもよるが致し方ないか。
ちなみに今、福島に住んでますよ

297404:297339:2019/02/17(日) 19:50
※297399
※297403
そもそも通常だと患者側にはドナー候補数人を提示して選んでもらうって話ですし、そう言う事もあって当然ではありますね。

自分も実は二回来ました。で、一人目へ提供するために最終同意して準備中に患者都合で移植自体が打ち切りと連絡、その二週間後に再度連絡が来て「別の患者が希望してるので提供してもらいます。前回の最終同意は活きてますので拒否権ありません。さぁ、スケジュール組み直しましょう(超意訳)」と言うレアな展開w

297419::2019/02/17(日) 23:32
このコメントは管理人のみ閲覧できます

297421:名無しマン:2019/02/18(月) 00:04
ゆるネタメインのヒロイモノ中毒なのにクソコメvsクソコメつけんなハゲみたいな殺伐としたコメントが増えてきててなんだかなぁと感じてたけど、
すごく紳士的で為になるやりとりが見られて嬉しいっす

297449:名無しマン:2019/02/18(月) 13:13
高橋大輔にキス強要した自民党参議院議員橋本聖子の妄言が本当に気持ち悪すぎる

297495:名無しマン:2019/02/18(月) 19:31
>297339
貴重な体験談を教えてくれてありがとう
俺も昔からドナー登録しようと思いつつ二の足を踏んでた
今からでも遅くないかな?年齢制限とかある?

297517:297339:2019/02/18(月) 21:01
※297495
ドナー登録は18歳~54歳まで、ただし患者と適合するかどうか調べるのはは20歳になってからとの事
その他にもドナーになれない病気とか何処で受け付けてるか(大体献血ルーム。献血のついでに検査採血もできるし)とかいろいろあるから興味あるなら骨髄バンクのHP見るとよろし。

297551:名無しマン:2019/02/19(火) 04:40
スッキリに出てる湯山さんは骨髄提供するのに「たった3泊なのに辞退する人多いってさー」って言ってて
何も知らない人なのか
番組上、知らないふりしてるのかわからなかったけれど
(ま、本人は提供できない年齢だから言えるのかな)
あれじゃ提供しない人間が人でなし的な扱いされるのか?って思ったら
ドナー登録も考えちゃう

297552:名無しマン:2019/02/19(火) 05:18
>297495
お返事キタ!ありがとう!まだまだイケるわ俺w

297578:名無しマン:2019/02/19(火) 11:43
他人を救おうとして自分の家族を路頭に迷わせたら本末転倒
せめてせっせと献血しておくわ

297625:名無しマン:2019/02/19(火) 20:29
兄弟が骨髄移植が必要になって彼がドナーになったことがあるよ。
彼の場合は後者の成分献血みたいな方法で移植したので
ぶっとい注射でどうこうみたいなことにはならなかったんだ。
そんな方法があるんだーと思って
自分も献血の時に一緒にドナー登録したよ。
登録して3年ほど経つけど適合したって話はこないな。
やっぱりまったくの無関係の人でHLAが一致するってなかなかないことなんだね。
逆に言えば、自分が必要になった時も見つからないってことだよね。
移植を受ける側も、免疫を抑制するために放射線やら抗がん剤やらで機能を完全に殺さなきゃいけないから
無菌室にとじこもってとてもつらい思いをするし、もう後には戻れないよ。
「もらう側は献血感覚でらくちん」とかありえないよ。

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